12省276个1型糖尿病家庭参加第十三届湘雅康乐营

8 月 10日,24岁的徐文从深圳赶赴乐山参加第十三届湘雅康乐营。13年前,她刚被确诊为1型糖尿病,那时的她对糖尿病一无所知,然后她连续参加了13届康乐营,学到了知识,控制好了血糖,如今在深圳创业。今天她特意抽空报名湘雅康乐营志愿者,为来自全国12个省(湖南、江西、湖北、广西、河北、河南、山东、浙江、安徽、广东、重庆、陕西)共276个1型糖尿病家庭答疑解惑并提供服务。

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第十三届湘雅康乐营现场

作为目前全国规模最大的1型糖尿病线下公益活动,第十三届湘雅康乐营由中南大学湘雅二医院代谢内分泌研究所主办,糖尿病公益基金会和传感股份有限公司协办。本届活动中,湘雅二医院例行为糖友和部分家属们免费检测了血糖、C肽、HbA1c等各项和糖尿病相关的指标。

让每个地区都有一个糖友志愿者

“让我掉下眼泪的,不止那页诊断书,让我痛彻心扉的,不止你的痛哭。治愈的路还要走多久?我拉着你的手。让我感到无力的,是初诊的孤独。”这是1型糖友家长的心声。初诊的孤独,是很多1型糖友和家长的切身体会。那时候对这个疾病一无所知,对孩子血糖忽高忽低束手无策,身边找不到同伴,只能自己含泪学习控糖。

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来自的志愿者们正为糖友家属答疑

为了解决这一问题,第十三届湘雅康乐营面向湖南14个地级市招募了35名志愿者,他们分布在各个地方,能更近距离地接触到当地糖友,为初诊、住院、迷茫的糖友提供自己的经验和精神鼓励。

为了让志愿者具备更专业的知识,本届湘雅康乐营举办了志愿者培训,培训内容有患1型糖尿病16年的鳗鱼饭讲解的《饮食与胰岛素》,和中南大学湘雅二医院内分泌科博士罗说明讲解的《胰岛素剂量调整与最强糖尿病饮食法——碳水化合物计数》。

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中南大学湘雅二医院为参营患者免费检测身体指标

“志愿者每年参加糖尿病专业知识培训,与当地1型糖友建立联系,为当地糖友提供力所能及的帮助,引导他们正确的治疗。” 中南大学湘雅二医院代谢内分泌研究室彭健主任介绍了志愿者的义务。

“之前感觉自己是地下党,现在终于找到组织了”

8月10日晚上,康乐营会前会热闹非凡。已经前来报到的200多人按地域分成25个小组,由当地的志愿者引导大家积极讨论。

“孩子马上读高中了,不知道能不能参加军训?”来自岳阳的妈妈问到。“我参加过高中军训,其实就是站军姿,运动量不大,就是有点晒,所以关键多补水,另外女孩子要防止晒黑。我的问题是我马上要读大学了,不知能否参加军训?”刚考上大学的糖友回答。

“夏天出汗很多,传感器容易掉,用胶带又会导致皮肤痒,应该怎么办?”来自永州的妈妈问到。“你可以戴一个护腕,绑在传感器上,既能吸汗,还能防止掉下。”旁边一个爸爸回答。

“在学校要不要公开自己的病情?”一位郴州妈妈问。“与其躲躲闪闪,不如坦坦荡荡。”来自益阳已经向全校公开自己病情的汤婕的妈妈回答。

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参营的小糖友们分享了自己的画作

   一位爸爸强烈要求发言,他说:“感谢湘雅二院和提供了这样一个平台,以前我感觉全世界就我的孩子患糖尿病,跟其他人没法交流,我觉得自己简直就是一个地下党,如今终于找到组织了,而且学到了这么多经验。”

世界很忙,谢谢你们为今天有空。

糖友代表上演最暖心分享

“你们现在很幸福,有先进的胰岛素、血糖仪,有爸爸妈妈的大力支持,有这么专业有爱的医院和企业帮助,我患糖尿病是1995年,胰岛素针头要用开水消毒……”在糖友代表分享环节,患1型糖尿病23年今年36岁的中青年代表杜华讲述了自己患病之初的情景。与她一起上台分享的还有1型1年、今年10岁的小糖友代表汤婕、1型18年今年26岁结婚生孩子的糖妈妈代表钟开心。三个人目前都没有并发症。

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糖尿病公益基金会秘书长李文解与小糖友和家属交流